POSPAPUA

Ikuti perkembangan terkini Indonesia di lapangan dengan berita berbasis fakta PosPapusa, cuplikan video eksklusif, foto, dan peta terbaru.

Setelah kematian saudara perempuannya, seorang pengusaha teknologi bekerja untuk membantu pasien mengomunikasikan riwayat kesehatan mereka

Seorang pengusaha Silicon Valley menghadapi mimpi buruk birokrasi yang dialami pasien ketika mencoba mendapatkan bantuan — mimpi buruk mentransfer riwayat kesehatan mereka dari satu dokter ke dokter lain, dan dari satu pusat kesehatan ke pusat kesehatan lainnya.

Saat memasuki markas perusahaan rintisan Anil Sethi di Silicon Valley, lukisan seorang wanita berjiwa bebas duduk di mana logo perusahaan mungkin tampak besar. Artis itu menggambarkan satu orang: adik perempuannya Tanya.

“Tania selalu lebih jiwa daripada tubuh,” kata Sethi koresponden CBS News Dana Jacobson.

Ketika dia berusia 46 tahun, dokter di Johns Hopkins Medical Center memberi Tanya waktu dua minggu untuk hidup.

“Dia selalu berpikir dia bisa mengalahkan ini,” kata Sethi, “Dia mencoba banyak perawatan yang berbeda.”

Sethi bergabung dengan Tanya dalam perjalanannya melawan kanker payudara metastatik stadium akhir. Dia memberikan dukungan dan berpikir pengetahuannya tentang sistem perawatan kesehatan akan menjadi nilai tambah.

“Saya telah melakukan apa yang saya lakukan sekarang selama lebih dari tiga dekade, dan apa yang telah saya lakukan adalah Catatan kesehatan elektronikkata Sethi.

Dia mengambil cuti dari Apple, yang baru-baru ini mengakuisisi perusahaan perawatan kesehatannya sendiri. Selama waktu ini perhatikan beberapa hal tentang bagaimana informasi medis dibagikan.

“Sementara saya mengikutinya melalui perawatannya tahun lalu, dia terlihat di banyak tempat, dan itu berarti dia meninggalkan jejak informasi medisnya ke mana pun dia pergi. Dan itu hanya terpisah-pisah,” kenang Sethi.

“Perawatan kesehatan masih menggunakan banyak faks dan pager, dan ini adalah abad ke-21,” kata Sethi.

Menyimpan catatan medis yang berbeda di abad ke-21 merupakan pukulan yang juga tidak dibutuhkan Lynette McMahon. Dia didiagnosis dengan cholangiocarcinoma, yang merupakan kanker saluran empedu.

Kemoterapi membantu, tetapi dia ingin menjalani uji klinis yang cocok dengan dia dan penyakitnya—sesuatu yang juga diinginkan Sethi untuk saudara perempuannya.

“Saya telah duduk di kamar rumah sakitnya di Hopkins, dengan panik menelusuri semua situs uji klinis yang tersedia tetapi tidak dapat menemukan apa pun. Organisasi ini tidak seharusnya diteliti,” katanya.

Jika ada sesuatu untuk menyelamatkan saudara perempuannya, dia tidak akan dapat menemukannya. Tanya akan kalah melawan kanker.

“Dia berkata kepada saya, ‘Nah, apa yang akan kamu lakukan? Dan saya berkata, ‘Apa maksud Anda?’ Saya pergi setelah saya meninggal dan berkata, ‘Dengar, saya tidak tahu.’ Dan dia berkata, ‘Nah, itu yang tidak akan Anda lakukan, Anda tidak akan pensiun, Anda tidak akan mengambil cuti, Anda tidak akan pergi ke pantai.’ Dan saya berkata, ‘Ya Bu. Dorongan awal Tanya adalah untuk mendorong saya untuk melakukan pekerjaan ini, “kata Sethi.

Harapan terakhir saudara perempuannya adalah agar dia menggunakan keahliannya untuk membantu warga biasa menavigasi birokrasi medis yang goyah. Dia mendirikan sebuah perusahaan dan menamakannya warga negara.

Ini adalah sistem online di mana pasien dapat mengunggah dan memasukkan catatan medis mereka secara digital. Layanan ini gratis untuk semua pasien.

McMahon adalah adaptor awal, dan memiliki hasil.

“Saya sedang bersiap-siap untuk kembali menjalani kemoterapi, dan tepat pada saat itu, warga mengirim email kepada saya dan berkata, Ngomong-ngomong, kami sedang melihat data Anda. Berikut adalah beberapa uji klinis yang kami pikir Anda akan tertarik,” McMahon kata. Ini karena Warga mengirimi saya informasi ini.”

Citizen sekarang berada di tahun ketiga, dan Sethi didorong oleh slogan abadi di bawah dewan saudara perempuannya untuk kembali ke Cancer. Pasien kanker adalah titik awal, tetapi ia bertekad untuk memberikan semua warga, sakit atau tidak, tempat mereka sendiri untuk catatan medis mereka, dan untuk menyelaraskan pasien dengan pengalaman.

“Ketika Tanya meninggal, saya melihat apa yang terjadi di catatan medisnya. Dan semua hal baik ada di catatan klinis. Dan itu tidak tersedia. Dan saya tahu bagaimana mendapatkannya. Jadi banyak potongan puzzle yang jatuh bersama-sama, “ucap Seti.