Kebutuhan pasien penyakit rematik yang belum terpenuhi selama pandemi COVID-19

Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) baru-baru ini mendeklarasikan berakhirnya pandemi global COVID-19¹; Namun, kami masih mempelajari bagaimana krisis kesehatan global ini memengaruhi berbagai kelompok pasien. Penelitian yang sedang berlangsung untuk memahami bagaimana pasien mengalami efek pandemi akan memandu tanggapan oleh otoritas kesehatan masyarakat dan kebijakan kesehatan, penyedia layanan kesehatan, organisasi kesehatan pendukung dan sekutu, dan pemangku kepentingan lainnya, seperti pejabat pengatur dan perwakilan asuransi kesehatan, di masa mendatang.

Selama pandemi COVID-19, pasien dengan penyakit autoimun rematik (ARDs), seperti rheumatoid arthritis (RA), psoriatic arthritis, ankylosing spondylitis, lupus, dan vasculitis, mengetahui faktor risiko apa yang membuat mereka lebih mungkin mengembangkan infeksi. infeksi, dan kematian akibat COVID-19 karena melemahnya sistem kekebalan yang terkait dengan penyakit mereka atau obat yang sering diresepkan untuk mengobati kondisi ini.²

Pada saat yang sama, jumlah pasien ISPA menemukan bahwa akses mereka ke perawatan medis rutin dan akut telah berkurang dan terganggu karena perintah tinggal di rumah telah memengaruhi kantor dokter, pusat infus, dan sumber perawatan medis lainnya. Penelitian telah menunjukkan bahwa selama epidemi, pasien ISPA lebih kecil kemungkinannya pergi ke rumah sakit untuk prosedur medis mendesak dan janji rawat jalan selama pandemi COVID-19 dibandingkan sebelumnya, dan mereka menunjukkan kepatuhan pengobatan yang lebih rendah.³

Pandemi COVID-19 juga memperburuk kualitas hidup dan masalah kesehatan mental di antara pasien yang rentan, terutama di antara subpopulasi pasien yang kurang terlayani yang terkena dampak kesenjangan sistemik dalam perawatan kesehatan.

Penilaian kuantitatif, dengan menggunakan kriteria seperti jumlah janji reumatologi dan kunjungan telehealth, ditemukan tidak cukup untuk menjelaskan sejauh mana banyak dampak epidemi pada ISPA.

Tim kami baru-baru ini melakukan studi kualitatif yang ketat⁴ Untuk mengisi beberapa kesenjangan informasi, tidak ada penelitian, sepengetahuan kami, yang menangkap berbagai pandangan pasien di Amerika Serikat selama tahun pertama pandemi. Kerangka waktu ini mencakup pengalaman pasien selama peluncuran vaksin awal. Kami juga ingin menggali lebih dalam tentang bagaimana stres terkait COVID-19 dan beban pasien ISPA diperparah oleh kesenjangan kesehatan yang dialami oleh pasien pada populasi yang kurang beruntung saat ini. Ini adalah pasien yang, bahkan sebelum COVID-19, cenderung tidak menerima perawatan berkualitas, terkait dengan faktor sosial ekonomi dan faktor sistemik lainnya.

Seperti yang dijelaskan dalam penelitian kami, kami menggunakan “pendekatan teoretis yang menggabungkan analisis objektif dari wawancara pasien dengan fenomenologi dan penekanan pada pentingnya kompetensi budaya dan representasi pasien yang beragam, sebagaimana dikonfirmasi oleh penelitian kualitatif sebelumnya dalam reumatologi.”

Keakraban dengan populasi yang beragam sangat penting untuk pemahaman yang kuat

Antara Desember 2020 dan Mei 2021, orang dewasa berbahasa Inggris dan Spanyol, berusia 18 tahun ke atas dengan diagnosis ISPA yang dilaporkan sendiri, diwawancarai dengan tujuan memahami pengetahuan, kekhawatiran, dan perilaku pasien terkait dengan hidup dengan ISPA selama COVID -19 pandemi dan dampaknya terhadap kualitas hidup.

Proses 3 langkah yang menginformasikan analisis isi melibatkan meringkas wawancara, mengoptimalkan unit makna secara iteratif, dan kemudian menggunakan kode penting dan selektif untuk mengidentifikasi tema lintas sektoral. Khususnya, prosedur penelitian dilakukan oleh tim multidisiplin, banyak di antaranya juga melaporkan diagnosis ISPA. Sebanyak 22 pasien (usia rata-rata, 39,8 ± 15,7 tahun) diwawancarai; 82,8% adalah wanita dan 31,8% adalah Hispanik/Latin.⁴

Meskipun penelitian tersebut melibatkan sebagian besar peserta Hispanik/Latin dan menyertakan wawancara dalam bahasa Spanyol, studi tersebut akan menyertakan perwakilan yang lebih kuat dari kelompok ras dan etnis minoritas lainnya. Studi masa depan kami akan terus mencari representasi ini.

Menyeimbangkan risiko – jalan yang ketat untuk pasien

Selama pandemi COVID-19, tantangan signifikan muncul dengan pemrosesan informasi, pembatasan dan gangguan layanan kesehatan, serta menyeimbangkan risiko yang memengaruhi kesehatan mental peserta. Peserta lebih sering melaporkan perasaan cemas atau sedih yang dikaitkan dengan gabungan beban risiko terkait COVID-19 dan manajemen kesehatan terkait ISPA.⁴

Bagian dari beban kesehatan mental dapat dikaitkan dengan bagaimana peserta mengakses dan memahami informasi yang mereka terima tentang pandemi saat itu terungkap. Banyak yang merasa bahwa saran garis besar yang ditawarkan oleh berita atau sumber lain jarang menarik perhatian karena keadaan unik mereka. Mereka merasa terdorong untuk membuat kesimpulan tentang bagaimana mereka menerapkan informasi yang mereka miliki untuk membuat penilaian tentang tingkat risiko mereka, yang menimbulkan perasaan tidak pasti. Peserta berbahasa Spanyol melaporkan beban tambahan dalam mengakses informasi perawatan berkualitas.⁴

Peserta berusaha keras untuk mempertahankan perawatan rematik mereka, tetapi banyak yang mengalami keterlambatan dan mengurangi akses untuk melanjutkan perawatan. Keterbatasan pada pilihan perawatan langsung sangat berdampak bagi peserta dengan kebutuhan perawatan kesehatan yang mendesak, seperti gejolak aktif, yang menghadapi hambatan signifikan untuk mengakses layanan kesehatan meskipun kesehatannya memburuk. Beberapa klinik peserta ditutup sepenuhnya pada awal pandemi, dan beberapa pasien tidak ditawari alternatif perawatan apa pun, menambah tekanan. Sementara peningkatan pesat dalam pilihan telehealth telah membantu mengalihkan pasien dari tatap muka ke telecare, menurut peserta penelitian⁴ Saya menyebutkan perasaan campur aduk. Bagi sebagian orang, hal ini telah meningkatkan kualitas hidup mereka dan memungkinkan mereka untuk bertemu dokter dengan lebih mudah, menghilangkan beberapa hambatan untuk perawatan pribadi, seperti kemungkinan perlu mengambil cuti kerja, membayar parkir, mengatur penitipan anak, dll. Untuk beberapa peserta dengan layanan internet yang buruk, layanan telehealth bukanlah pilihan yang tepat dan membutuhkan lebih banyak upaya untuk menerima perawatan yang tepat. Salah satu peserta melaporkan, “Saya harus pergi ke kota dan taman, dan saya pikir saya mendapatkan pelayanan yang baik, dan [my lupus doctor still] Dia tidak bisa melihat saya di layar.”

Bahkan dengan ketersediaan telehealth, pasien ISPA merasakan dorongan yang menyakitkan antara mencari perawatan kesehatan secara proaktif versus melindungi kesehatan mereka dengan menghindari tempat umum yang kemungkinan besar membuat mereka berisiko lebih besar terpapar. Banyak yang memilih untuk menunda menerima perawatan yang mereka anggap “kurang penting”, seperti janji temu mata tahunan, jika perilaku berisiko diharapkan selama janji temu (misalnya, melepas topeng). Yang lain mencoba menghindari pemeriksaan rutin dengan dokter mereka, seperti melakukan tes darah. Namun, sebagian besar pasien merasa nyaman dengan tindakan pencegahan risiko yang digunakan dalam pengaturan layanan kesehatan. Secara umum, pasien ISPA sering memperhitungkan risiko COVID-19 yang mereka rasakan, apakah itu perawatan kesehatan, perjalanan, atau partisipasi dalam tugas hidup sehari-hari, seperti bekerja. Ketakutan mereka surut dengan tersedianya vaksin.⁴

Selain itu, pasien melaporkan perasaan sedih, takut, dan cemas. Pasien yang diidentifikasi sebagai bagian dari kelompok ras dan etnis minoritas menghadapi beban psikologis tambahan terkait dengan masalah diskriminasi rasial, kesetaraan kesehatan, dan stigma terkait virus. Terlebih, fokus komunitas medis terhadap COVID-19 membuat peserta merasa penyakit rematik kurang mendapat prioritas di wilayah penelitian.⁴

Secara keseluruhan, analisis menyarankan bahwa pasien ISPA memerlukan akses yang lebih baik ke panduan yang andal, dengan upaya yang lebih besar untuk menawarkan panduan ini dalam berbagai format dan bahasa yang menjadikannya relevan secara budaya dan dapat diakses oleh kelompok pasien yang berbeda.

Pendekatan kualitatif telah memberikan wawasan tentang berbagai pengalaman pasien, dan dampak hambatan, seperti bahasa, diskriminasi medis, dan kurangnya akses ke perawatan.

Meskipun otoritas kesehatan masyarakat telah mengumumkan berakhirnya pandemi, masih ada kebutuhan untuk mendukung komunitas pasien yang berisiko tinggi terhadap infeksi atau komplikasi dari infeksi.