Saya didiagnosis menderita skleroderma dan diberi waktu hidup 5 tahun

• Khesa Ji didiagnosis menderita skleroderma, penyakit autoimun langka.
• Putrinya masih bayi, dan dokter memberi tahu Jones bahwa dia hanya punya waktu lima tahun untuk hidup.
• Tujuh belas tahun kemudian, dia stabil dan memiliki seorang putri lagi.

Artikel ini berdasarkan percakapan dengan Kheesa J. Telah diedit agar panjang dan jelas. Nama lengkapnya diketahui oleh Insider, tetapi kami menyebutnya dengan nama depan dan nama belakang inisialnya untuk menjaga identitas putrinya.

Pada tahun 2005, saya sedang mengalami perceraian dan pindah sendiri. Ketika tubuh saya bengkak dan sakit, saya pikir saya terlalu banyak memindahkan perabotan. Kemudian saya melihat lebih banyak gejala. Saya bekerja di lantai tiga dan biasanya naik tangga karena saya selalu terlambat. Tiba-tiba, saya tidak bisa mencapai lantai dua, dan saya bergerak cepat lift.

Tapi tantangan terakhir datang pada hari ulang tahunku. Saya membeli sepatu hijau, emas, dan biru yang indah untuk disesuaikan dengan pakaian saya. Mereka sangat pas di toko, tetapi di rumah, ukurannya terlalu kecil.

Saya membuat janji dengan dokter setelahnya, tetapi mereka menyuruh saya pulang. Saya diberitahu bahwa saya depresi atau mungkin saya makan terlalu banyak garam. Dibutuhkan sekitar lima janji temu dan permintaan dokter baru sebelum ada yang menganggap saya serius. Pada pertemuan itu, saya benar-benar angkat tangan karena saya sangat frustrasi. Dokter memperhatikan kehadiranku Tangannya berwarna unguDan dia mengirimku untuk menemui A Ahli reumatologi.

Saya telah didiagnosis menderita kelainan autoimun yang langka

Dokter spesialisnya tidak tahu persis apa yang terjadi, tapi dia memberi saya beberapa obat dan mengatakan kepada saya untuk tidak hamil saat meminumnya. Benar saja, enam minggu kemudian, saya mengetahui bahwa saya sedang mengandung. Kehamilannya sulit, dan saya harus melahirkan putri saya sebulan lebih awal.

Saat saya melahirkan, perawat berulang kali mencoba memberi saya infus. Saya merasa seperti bantalan peniti dan akhirnya angkat bicara dan meminta perawat baru. Perawat ini datang dan memandang saya seperti nenek saya, dia ingin mengatakan sesuatu yang penting, dan dia akan memastikan saya memperhatikan. “Katakan pada doktermu, aku bilang kulitmu tebal,” katanya.

Saya tidak pernah melihatnya lagi, tetapi saya membawa kembali kata-katanya ke ahli reumatologi saya. Dengan menggunakan ujungnya, dia mendiagnosis saya SklerodermaIni adalah kondisi autoimun langka yang menyebabkan penebalan kulit dan organ lainnya. Karena jaringan parut di paru-paru saya, saya pun mengidapnya Penyakit paru interstitial terkait Scleroderma (ILD), suatu kondisi yang membuat sulit bernapas. Pada mulanya, dokterku senang mendapat jawaban, tapi kemudian wajahnya berubah serius: Dia memberitahuku bahwa pada dasarnya tidak ada obatnya, dan aku akan mati.

Saya bersumpah untuk mengubah pandangan saya setelah menerima kemoterapi pada hari ulang tahun saya

Saya memecat dokter itu dan mencari spesialis lain yang masih saya temui sampai sekarang. Dia berperilaku lebih baik di tempat tidur, tetapi berita buruknya sama: Saya hanya punya lima tahun lagi untuk hidup. Putriku masih bayi, jadi itu sangat menakutkan untuk didengar.

Setahun kemudian, saya menerima kemoterapi untuk membantu meringankan gejala saya. Perawat melihat tanggal lahir saya dan melihat bahwa itu adalah hari ulang tahun saya. “Aku sangat menyesal kamu ada di sini,” katanya.

Namun pada saat itu, saya mengubah pola pikir saya. Saya tidak merasa buruk tentang diri saya sendiri. Mendapatkan pengobatan berarti saya masih hidup. Aku memutuskan aku akan hidup setiap detik yang aku bisa, dan aku tidak akan pernah lagi mengalami Natal yang membosankan di rumah sakit.

Saya mulai merencanakan pesta mewah

Saat itulah saya mulai merencanakan pesta ulang tahun yang mewah. Ketika saya berusia 30 tahun, saya bepergian bersama teman-teman saya ke Vegas. Setahun kemudian, kami menyewa bus pesta dan pergi bermain permainan Laser Tag dalam keadaan mabuk. Salah satu pestanya adalah pesta anak-anak impian masa kecil saya, dan pesta itu sama menyenangkannya bagi orang dewasa.

Pada saat yang sama, saya menyadari bahwa saya perlu membuat kenangan khusus bersama putri saya. Ada kemungkinan besar aku akan mati, dan dia hanya punya kenangan tentangku. Saya ingin mereka menjadi luar biasa.

Kami bermalam di kebun binatang dan di museum lilin. Kami memulai tradisi membuat kostum rumit untuk Hari Apresiasi Sapi Chick-fil-A. Kami melakukan perjalanan keliling negeri dan melihat hampir semua monumen nasional.

Saat ini, anak saya hampir menjadi anak tertua

Putri sulung saya hampir berusia 18 tahun hari ini. Kelahirannya benar-benar menyelamatkan hidup saya dengan mendiagnosis kondisi saya, terima kasih kepada perawat. Lalu kehadirannya menyelamatkanku. Saya tidak punya pilihan selain berjuang untuk berada di sini bersamanya, bahkan ketika menghadapi diagnosis terminal.

Kakaknya berumur 5 tahun. Saya masih menderita skleroderma, namun saya menyadari bahwa masih ada kehidupan setelah diagnosis. Sungguh, saya merasa penyakit autoimun saya adalah hal terbaik yang pernah terjadi pada saya. Saya tidak mulai hidup sampai saya menghadapi kemungkinan kematian.

Saya belajar banyak tentang mengelola kondisi kronis. Misalnya, jika dokter tidak menanggapi saya dengan serius, saya berkata, “Tolong catat di tabel saya bahwa saya menanyakan hal ini kepada Anda, dan Anda mengabaikan saya.” Tiba-tiba, mereka lebih cenderung mendengarkan.

Yang terpenting, saya belajar menghargai setiap hari. Hari esok tidak pernah menjanjikan kepada siapa pun, jadi kita semua harus memanfaatkan hari ini sebaik-baiknya.