Kesehatan mental: Seorang ibu dengan penyakit langka mengatakan dukungan tidak tersedia

Seorang ibu dengan penyakit “melemahkan” yang langka mengatakan bahwa dukungan psikologis untuk orang dengan kondisi yang tidak biasa tidak tersedia.

Rachel Humphreys, 42, dari Caerphilly, telah didiagnosis menderita penyakit tersebut penyakit Behcet Hampir 20 tahun yang lalu.

Dia mengatakan sindrom itu menyebabkan “rasa sakit yang luar biasa” dan memengaruhi mata, kulit, dan persendiannya.

Pemerintah Welsh mengatakan memenuhi kebutuhan kesehatan mental pasien dengan penyakit langka adalah “penting”.

Ms Humphreys berkata: “Ketika menyala, itu benar-benar agresif dan hanya mengenai saya.

“Anda memerlukan banyak masukan dari spesialis karena dapat memengaruhi begitu banyak area tubuh yang berbeda.”

Dia telah mewawancarai beberapa spesialis di Wales, tetapi mengatakan ada kesenjangan dalam dukungan kesehatan mental.

Dia minum obat untuk mengendalikan kecemasannya, tetapi mengatakan dia tidak pernah mendapat konseling.

“Ketika Anda didiagnosis dengan penyakit langka, atau kesehatan kronis apa pun, Anda akan melalui proses berduka ini,” katanya.

“Karena kamu kehilangan kesehatanmu, sungguh, kamu hanya dibiarkan berurusan dengan penyakit yang dimasukkan ke dalam hidupmu.

“Ketika Anda mengalami kejang yang parah, bagi saya, itu adalah saat saya mengalami kesedihan yang sangat, sangat buruk. Karena Anda kesakitan yang luar biasa, tetapi juga karena Anda menyadari tubuh Anda tidak berfungsi dengan baik.”

Humphreys mengatakan bahwa karena “kurangnya dukungan”, dia telah membentuk kelompoknya sendiri untuk orang-orang dengan penyakit Behcet, yang beranggotakan sekitar 50 orang dari Wales.

“Di Wales kami tidak memiliki pendekatan khusus untuk Behgat, kami tidak memiliki pendekatan terkoordinasi. Ini tentang mencoba menandai diri saya sendiri ke mana mereka ingin pergi,” katanya.

Profesor Eolo Doll, ketua Kelompok Implementasi Penyakit Langka untuk Wales, mengatakan sekitar 170.000 orang di Wales telah terkena penyakit langka.

“Saya pikir kita perlu mengakui bahwa beberapa penyakit sangat langka sehingga mungkin hanya ada 10 orang di seluruh Inggris Raya,” katanya.

“Jadi jika ada sejumlah pasien di Wales, jelas kami membidik [that care is] Disampaikan dekat dengan rumah dengan kualitas setinggi mungkin. Namun terkadang kita harus menyadari bahwa orang-orang akan melakukan perjalanan melintasi Inggris Raya ke pusat-pusat individu.

“Adalah penting bahwa pasien dengan penyakit langka menerima dukungan kesehatan mental secara adil di dewan kesehatan.”

Namun, Disability Wales mengatakan para anggotanya sering merasa “didorong maju” begitu mereka didiagnosis.

“Sangat sulit untuk dinavigasi ketika Anda mendapatkan campuran dukungan atau melintasi perbatasan, hanya karena NHS di Inggris dan Wales sangat berbeda,” kata Alex Osborne, petugas kesetaraan disabilitas.

“Jika orang harus bepergian jauh untuk perawatan atau operasi, itu satu hal, tetapi kemudian mereka pulang dan benar-benar tertinggal untuk mengejar ketinggalan.

“Kami benar-benar ingin meningkatkan dukungan bagi penyandang disabilitas secara umum, tetapi juga dukungan yang lebih interaktif saat orang mendapatkan diagnosis baru juga.”

Dewan Kesehatan Universitas Anurin Bevan mengatakan sangat menyesal mendengar pengalaman Ms. Humphreys.

Seorang juru bicara mengatakan: “Sebagai peserta dalam Rencana Aksi yang berfokus pada Wales yang dikembangkan oleh Kelompok Implementasi Penyakit Langka, kami berkomitmen untuk memainkan peran kami dalam membantu meningkatkan kehidupan orang dengan penyakit langka.”

“Kami mendorong Ms Humphreys untuk menghubungi kami secara langsung sehingga kami dapat mendiskusikan kekhawatirannya dan memberikan dukungan apa pun yang mungkin dia butuhkan.”

Pemerintah Welsh mengatakan: “Sementara dewan kesehatan memberikan dukungan kesehatan mental secara lokal, pasien mungkin perlu menempuh jarak yang lebih jauh untuk menerima perawatan spesialis untuk kondisi langka, termasuk dukungan kesehatan mental.

“Kami terus meningkatkan investasi kami dalam berbagai layanan dukungan kesehatan mental dan kesejahteraan dengan tambahan £50 juta pada 2022-23, meningkat menjadi £90 juta pada 2024-25.”